Подари малышу жизнь!

Михаил борется со спинальной мышечной атрофией СMА первого типа – тяжёлое редкое наследственное заболевание, при котором дети без лечения не живут дольше 1-2 лет. С каждым днём умирает маленькая его частичка.

Лекарство, способнoe спасти жизнь маленькому Михаилу, на данный момент доступнo только в США. Затраты на лечение в 2,1 миллиона долларов для нас недостижимы. Мы перепробовали всё! Только быстрое лечение может остановить болезнь.

Человеческая жизнь бесценна. Вместе мы можем подарить Михаилу жизнь!

Необходимый для лечения препарат Zolgensma не имеет разрешение на доступ применения в Германии, где живёт Михаил. И не известно, когда и для какой возрастной группы он получит лицензию в Европе. Мы проверили все варианты.

Борьба с этим недугом – это тяжелое испытание для нас. Вероятность СМА у новорожденных составляет 1:10000.  

Для Михаила время истекает и с каждым новым днём его нейроны безвозвратно разрушаются. Генная терапия спасёт ему жизнь! Чем раньше он получит лекарство, тем выше уровень его жизни и развития в дальнейшем. У нас совершенно нет времени!

 

Ребенок – величайший подарок!   

Михаил родился 15 августа 2018 года здоровым и весёлым ребенком. Для нас родителей и его старшей сестрёнки, которая так мечтала о братике, это событие стало настоящим подарком. Через 6 недель мы заметили, что ручки Михаила словно обмякли. С каждым днем он казался всё более ослабленным. В  последующие дни в больнице Штутгарта Olgahospital Михаилу была диагностирована cпинальная мышечная атрофия. Сразу же началась единственная доступная терапия – введение инъекции в спинной мозг под общим наркозом каждые 4 месяца. К сожалению результаты выглядят не слишком обнадеживающе и Михаилу приходится ежедневно бороться с усиливающимся затруднением дыхания. 

Препарат, одобренный в США, представляет собой разовую дозу: после часового вливания у Мишеньки есть шанс жить и развиваться, играть, смеяться и даже бегать, как другие дети … 

СМА – редкое генетическое заболевание, при котором все мышцы атрофируются день за днём- до тех пор, пока не остановится дыхание …

Вероятность СМА у новорожденных составляет 1:10000. Это генетическое заболевание, при котором у больных малышей отмечается нарушение произвольных движений – ползания, ходьбы, глотания. Причиной подобного развития заболевания является дефицит белка, необходимого для нормальной функции двигательных нейронов. Для спинальной атрофии характерно сохранение чувствительности и психического развития.

Первый тип заболевания, как в случае Михаила, отличается самым тяжелым течением. Манифестация заболевания происходит в первые 6 месяцев после рождения ребёнка. Без необходимого лечения начинают формироваться контрактуры (устойчивое ограничения движений сустава), деформация суставов и конечностей, а также бульбарная и дыхательная недостаточность. В более, чем 90% случаев последствиями становятся полный паралич, необходимость искусственной вентиляции легкиx и смерть. 

Золдженсма / Zolgensma – первая и единственная генная терапия для детей с СМА, которая может спасти жизнь

Золдженсма была разработана для борьбы с генетической первопричиной СМА путём замены дефектного или отсутствующего гена, чтобы остановить манифестацию заболевания. В мае 2019 года Управление по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов США (FDA) одобрило препарат от AveXis компании Novartis, только для лечения детей в возрасте до 2 лет. По мере взросления антитела делают лечение не эффективным. Результаты исследования поразительны: дети могут сидеть и стоять, ни один из них не нуждается в искусственной вентиляции лёгких, и это на продолжение пяти лет после проведения процедуры.

“Диагноз СМА тип 1 является смертельным. Если не лечить детей с этой тяжелой формой, то их ожидает мучительно короткая, поддерживаемая медикаментами, жизнь. При этом они не могут держать и поднимать голову, сидеть или переворачиваться, с трудом глотать и дышать. Во время клинических тестирований Zolgensma, все дети не только смогли побороть смерть, многие из них могли сидеть, ползать, играть, а некоторые даже ходить! Уровень эффективности действительно беспрецедентный! Данная терапия дает семьям, сражающимся с СМА Тип 1, надежду на спасение их малышей.”

Доктор Джерри Р. Менделл может вылечить Михаэля в Огайо, как только будет обеспечено финансирование. Каждое пожертвование драгоценно, каким бы малым оно ни было. Только вместе мы соберем эту сумму! 

Спаси Михаила

Сбор средств возможен при поддержке немецкого фонда по борьбе с Спинальной мышечной атрофией – Deutschen Muskelstiftung (Немецкий фонд мышц) и Initiative Hilfe für Einzelschicksale e.V. (Инициатива по индивидуальным судьбам). Спасибо за эту возможность!  

Пожалуйста, помогите нам! Каждый вклад имеет огромное значение! Поделитесь судьбой Михаила с друзьями и знакомыми!

Только ВМЕСТЕ мы сможем спасти Михаила!

Если Zolgensma будет своевременно одобрен в Европе и предоставлен через медицинские страховые компании, то мы гарантируем, что Ваш вклад будет использован для того, чтобы Михаил и другие дети с диагнозом СМА типа 1, 2 и 3 имели достойную жизнь. Разумеется, выдаётся квитанция о пожертвовании (только для переводов) в соответствии с законодательством Германии на сумму свыше 200 евро. В данном случае, просим Вас об указании адреса.

Ваш вклад спасёт Михаилу жизнь!

Задайте обязательно – Назначение: Michael

 

Deutsche Muskelstiftung 
Bank fuer Sozialwirtschaft

IBAN: DE11 6602 0500 0008 7390 00 

Reference (Назначение): Michael 

SWIFT/BIC: BFSWDE33KRL

Credit Card:

RETTE MICHAEL
Processing ...
EUR

PayPal (при поддержке инициативы Intiative Hilfe für Einzelschicksale e.V.)




Oгромное Cпасибо !


КОНТАКТНАЯ ИНФОРМАЦИЯ

Родители Михаила: Марина и Олег

michaelinnot@gmail.com

телефон: 0049 176 2015 2953

КОМАНДА МИХАИЛА

Мы семья и друзья Михаила. Вместе с Вами мы хотим дать ему шанс жить и вести нормальную жизнь. Каждое действие имеет значение! Спасибо за вашу поддержку!

РИСУНКИ

Старшая сестра Михаила нарисовала цветочный луг, на котором они могут танцевать и смеяться вместе. Она любит петь ему…. “Это заставляет его улыбаться так счастливо!”